TucciT

Lite information för er som kanske inte vet.. min sjukdomshistoria!

 

Som liten var jag egentligen en ganska så frisk unge fram tills dess att jag skulle börja skolan, då fick jag min sjukdom "pertes" som är en höftsjukdom (jag fick den i höger höft) som gör att höftkulan förkrymper och försvinner för att sedan byggas upp av kroppen igen kan man säga.. det blev år med kryckor och rullstol, ingen gymnastik längre, istället vatten-sjukgymnastik med personlgi assistent på schemat!

 

Mitt i allt bröt jag min vänstra fot också så det blev att sitta i rullstol hela tiden till den läkte. Lite annorlunda för ett litet barn, men jag tycker jag ändå var en glad unge med mycket kompisar och glädje! 

 

Höften blev bättre med åren och jag kunde börja gå på mitt ben igen! Vilken lycka!

 

Sen var jag frisk fram till jag slutade gymnasiet, inte ofta jag hade huvudvärk, förkylningar osv.. det mesta satte sig i höften så jag fick känningar i den istället när jag blev sjuk..

 

Sen hände det som inte får hända, jag blev sjuk, mycket sjukhusbesök, många undersökningar, smärtsamma sådana, men rätt så snabbt fick jag reda på att jag hade "psuedotumör cerebri", förhjölt tryck i ryggmärgsvätskan.. jag hade huvudvärk utan dess like och allt var dubblet, jag gick på huvudet på sned för att kunna se någerlunda normalt!

 

Jag blev snabbt medecinerad och började att se normalt, huvudvärken släppte dock inte, men vi gjorde allt för att hitta rätt medecinering!

 

Sen var det mycket in och ut på akuten med magbesvär.. njurarna trodde man flera gånger, men med ett antal undersökningar utan resultat så fick jag ofta åka hem efter några dagar, för att efter bara ett tag behöva åka in igen, samma ramsla flera gånger om..

 

Tillslut gick så långt att jag fick totalt stopp i ena njuren, det var njurstenar iaf.. det blev akut operation att sätta in kateter från njuren.. dom hittade aldrig stenen, det var tydligen stenar från medecineringen som gör att man inte kan se det på röntgen, dom bara lös igenom dom!

 

Mycket farande in och ut, gång på gång så fort stenarna rörde på sig.. men sen verkar det som de kommit ut och jag får absolut inte äta medeciner som har njurpåvärkan längre!

 

Eftersom jag inte fick äta medecinerna och jag var tvungen att avlasta trycker för att inte riskera mina synnerver så fck man operera in en shunt som jag nu har i min kropp, den ligger mellan hjärnhalvorna.. ner bakom örat.. ner på halsen.. över nyckelbenet.. bakom bröstet och ner i magen.. denna slang har räddat min syn från att bli blind, även här hoppdes vi på att huvudvärken skulle försvinna, men inte, inte i mitt fall, det ledde däremot till fler operationer och mycket sjukhusbesök för att ställa in shunten rätt och även ny opertion för att man trodde det var något fel på shunten som satt i skallen, eftersom jag inte blev fri från värken så var alla, till och med läkarna desperata efter att hitta nåt som var fel.. men nej, inget var fel på shunten..

 

Man ryckte i alla halmstrån man kunde hitta, jag gick ner i vikt lite grann, men inget hjälpte, till slut blev det magoperation för att gå ner snabbt i vikt i hopp om resultat att det skulle ta bort värken.. sagt och gjort, det blev ytterliggare en operation för att förminska magsäcken.. jag gick ner snabbt och mycket i vikt, men ingen skillnad på värken.. istället blev jag det där exemplaret efter operationen som ingen vill bli, de där måndagexamplaret som mest fick fler problem..  och som idag har gått upp en massa igen, fast att det inte ska gå..

 

Någonstans här fick jag besked om att jag kunde sluta gå på kontroller av min höft, sålänge jag inte får jätte ont i den, samtidigt tog vi upp problemet med min vänsterfot som krånglat från och till sedan jag var liten men som dom heller aldrig hittat något fel på, nu hittade dom ett rätt så stort extraben i foten (På gamla röntgenbilder), det blev förståss operation!

 

Jag fick väldiga magsmärtor igen.. ofta trodde dom på blindtarmen eller gallan, till slut kom det fram till att jag hade en sju helvetes massa små stenar (grus) i gallan.. det blev såklart snabb opertion för att få bort allt..

 

Magsmärtor har fortsatt, in och ut på sjukhuset, än idag vet vi inte riktigt vad som gör det, men nåt mindre tarmvred eller liknande gissade dom på.. idag är det som tur var lindrigare smärtor och jag har "pappar peppar" inte behövt vara på akuten på länge..

 

Efter alla dessa år av medecineringar, olika smärtlindringar, massa operationer, ett antal biverklningar som gett nya sjukdomstillstånd, så har dom nu mer eller mindre gett upp hoppet om att få mig frisk.. jag har numera "kronisk huvudvärk" som inte går att bota.. sjukhuset försöker inte ens längre..

 

Jag har med allt detta blivit mycket mer infektionskänslig och åker på varje förkylning som går, fast det räcker inte med förkylning för mig, det blir alltid något värre tyvärr!

 

Några år av lite lugnare tempo inföll sig efter allt, jag slapp iaf vistelser på akuten, där dom flesta viste vem jag var tillslut när jag kom in, ambulankillarna och tjejerna visste inprencip dom flesta i Nybro vem jag var.. 

 

Sen har vi ju min förkylningsastma mitt i allt också som jag väl egentligen lever med utan att tänka på det, den kommer i skymundan under allt annat, vilket läkaren kan bli arga på mig för ibland, det är ju trotts allt livshotande om man får ordentliga anfall som jag haft ett par gånger, men jag ser det inte så, jag ser det bara som en sjukdom som ställer till det precis som alla andra.. dock gör den sig väldigt påmind ibland då jag blir förkyld och får mina luftrörsinfektioner eller svåra astmanfall som gör att jag behöver åka till akuten och andas, emn jag antar att det är eftersom det inte gör jätte ont utan mest är jobbigt och otäckt när det händer, så tänker jag inte på det..

 

Idag har jag fortfarande inte fått bukt på min huvudvärk och infektionerna är många, men nu har jag ju min fot som alltid varit där och haft lite små ont, men nu blir det bara värre och värre..

 

Gått hos sjukgymnast och tränat i bassäng i flera månader med foten och mycket besök hos läkaren, men det hjälper inte, nu är det bestämt att det blir stor operation av foten.. den 11december.. snart alltså.. får hoppas operationen ger resultat.. dom gör tre operationer i en, på samma gång!

 

Så idag, efter dessa 8år som sjuk så står jag här och stampar med en helvetes värk och infektioner gång på gång och en fot som ska opereras.. så.. jag antar att inte min sjukdomshistoria är slut ännu :(

 

 

 

 

 

Det blev ett lång inlägg igen, ändå har jag här fattat allting under dessa åtta åren väldigt kort ska ni veta! Men det är som det  är och jag kan inte mer än att försöka acceptera läget så gott som det går, det finns ju trotts allt dom som har det så mycket värre! :)

 

Som ni kanske förstår, när man får en ny läkare och ska berätta sin sjukdomshistoria så är det inte lätt, efter alla år av berättande av allt så blir det idag: jag har ont i huvudet jämt pga förhöjt tryck i ryggmärgsvätckan som idag är normalt men huvudvärken fortsätter, äter massa medeciner, har astma och ja, annars mår jag väl bra!

 

 

 

 

 

Där har ni min sjukdomhistoria fram tills idag.. livet ska inte vara lätt, men måste det vara SÅHÄR svårt?! Jag hoppas att fler som läst min sjukdomhistoria nu ska förstå.. alla dagar är inte tipp-topp och sjukdom är mer eller mindre min vardag vare sig jag vill eller inte..